30 dicembre 2019 – E’ arrivato il farmaco più caro al mondo. Una sola fiala costa 2 milioni di dollari. Non siamo su Scherzi a parte, né ad una fantalotteria. Ma stiamo parlando di una tragedia che colpisce molti bimbi, spesso neonati, al mondo. E il farmaco prodotto dalla regina di Big Pharma, la svizzera Novartis, grida vendetta. Una famiglia, per curare la propria creatura, deve scucire 2 milioni di dollari! Ai confini della realtà.

Il farmaco è da maggio sul mercato, dopo l’ok della sempre severa Food and Drug Administration. Si chiama ZOLGENSMA, e serve per contrastare gli effetti dell’amiotrofia spinale (SMA), una malattia neuromuscolare che comporta una mutazione genetica dei motoneuroni, ossia le cellule che trasmettono i segnali del sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Si tratta di una patologia degenerativa che conduce alla paralisi degli arti e poi del tronco, portando alla morte.

Nella gran parte dei casi – spiegano gli esperti – colpisce pazienti molto piccoli (neonati e bambini), ma può anche avere un carattere recessivo, manifestandosi in età avanzata. Più precoce è la sua apparizione e meno elevata è la speranza di vita: un bimbo al di sotto dei cinque anni in genere non supera i 24 mesi.

Negli Stati Uniti e in alcuni paesi civili d’Europa (ma in Italia non se ne parla) sono divampate le polemiche, soprattutto dopo un’infelice (meglio, assassina) ‘giustificazione’ addotta dai vertici di Novartis per il prezzo. “Si tratta solo di una somministrazione una tantum che alla fine viene a costare meno dei trattamenti periodici”, l’orripilante pezza a colori.

A questo punto “l’ufficio ramo beneficenza” (non è uno scherzo di pessimo gusto, è la pura realtà) di casa Novartis si è messo in moto e ha cerato di correre ai ripari. Cosa hanno escogitato quelle Menti? Ecco cosa scrive Reuters: “L’unità AveXis di Novartis distribuirà cinquanta dosi entro giugno e altre cinquanta entro fine anno (e quindi in  questi giorni, ndr) a bambini di meno di due anni estratti a sorte”. Da processo immediata e galera in tempo reale.“Praticamente è una roulette russa”, denuncia Kapcer Rucinski, membro dell’Associazione dei pazienti SMA Europa.

Secondo Telethon Francia “è indegno affidare la salvezza di bambini colpiti da una patologia gravissima alla vincita di una lotteria, non si gioca a testa o croce con la vita dei bambini”. L’Osservatorio francese sulla trasparenza medica chiede al ministero della Sanità di “fermare la rapina di Novartis” e di costringere la multinazionale elvetica a cedere il brevetto. “I governi – viene sottolineato – hanno il dovere di ricorrere ad ogni mezzo previsto dal diritto internazionale e nazionale per salvaguardare la salute pubblica”.

Lo scorso settembre ha fatto scalpore la storia di una bimba belga di nove anni affetta da SMA, Pia, la cui famiglia tramite una contagiosa operazione di foudraising era riuscita a raccogliere i due milioni di dollari necessari per ottenere una monodose di Zolgensma, 950 mila sms per finanziare la cura più costosa del pianeta. E anche ilBelgio veniva chiesto a gran voce un intervento del governo. “Quando il caso si sostituisce alla politica siamo alla fine del mondo”, ha denunciato la deputata ambientalista fiamminga Barbara Creemers. Ma fino ad oggi, a quanto pare, nessun governo europeo ha avanzato alcuna proposta in merito, né osato disturbare i Pig di Big Pharma.

A cosa cavolo serve questa Ue? Come mai la sempre invasiva Europa non alza un dito in una vicenda di tale gravità Ma c’è un altro dato che fa saltare sulla sedia. Per poter sviluppare il suo ‘prezioso’ farmaco, Novartis ha potuto contare sulle montagne di raccolta dei fondi, come quelle effettuate dai Telethon dei vari Paesi. A questo punto, perché almeno Telethon non denuncia subito i rapinatori?

Fonte: La Voce delle Voci